Mikä hel..tin fibromyalgia?

Muutamassa aiemmassa postauksessa on jo sivuttu fibromyalgiaa, ja olen pyöritellyt kahdenlaista postausta luonnoksissa - mikä fibro on ja mitä se tarkoittaa elämäntaparempan kannalta. Nyt ensimmäisenä yritän päästää teidät hetkeksi fibropotilaan kenkiin. :)

Puolivahingossa törmäsin fibromyalgikon kirjeeseen, joka on kiertänyt ympäri Internetin ihmeellistä maailmaa. Tekstin alkuperä jää tuntemattomaksi, mutta sisällöltään se on mitä mainioin kertomaan tästä riesasta.

Tämä kirje perustuu maailmanlaajuiseen kommunikaatioon fibromyalgiaa sairastavien naisten ja miesten kesken. Siinä ei kuvata ketään tiettyä yksilöä 10 miljoonan fibromyalgikon joukosta, mutta se saattaa silti auttaa tervettä lähimmäistä ymmärtämää, kuinka musertava tämä sairaus voi olla. – Ethän suhtaudu näihin ihmisiin ja heidän kipuihinsa liian kevyesti! Et varmasti haluaisi viettää päivääkään heidän kengissään – tai heidän ruumiissaan.Ehkä sinä synnyit tähän maailmaan tervein geenein varustettuna. Saatat olettaa tuntevasi minut, mutta todellisuudessa et voi ymmärtää minua. En ollut yhtä onnekas. Minun perimässäni on alttius mm. krooniselle kivulle, uupumukselle ja muistihäiriöille. Vuosia kestäneen merkillisen oireilun ja kipuilun, lääkäreillä ja tutkimuksissa kiertämisen jälkeen sain vihdoin diagnoosin: minulla on fibromyalgia (FMS).

Mitä toivoisin Sinun tietävän fibromyalgiasta:

1. Fibromyalgia ei ole vasta äskettäin löydetty sairaus. Itse asiassa se ei edes ole sinänsä sairaus, vaan oireyhtymä, josta on tehty havaintoja jo 1800-luvulla. Edinburgin yliopistollisen sairaalan kirurgi William Balfour kuvasi fibromyalgian oireet v. 1815. Vuosikausia sitä pidettiin kroonisena reumatautina, lihassairautena ja pehmytkudosreumana (myalgia, fibrositis). Syndrooman syntymekanismia ei tunneta, mutta sen sijaan tunnistetaan sen erityispiirteet ja oireet, jotka potilaan epäonneksi esiintyvät yhdessä. (Oireyhtymiä ovat myös esim. nivelreuma ja lupus (SLE). Reumatauteihin FMS luetaan mm. levossa esiintyvän kivun, leposäryn, takia.

2. Fibromyalgiaan liittyvät fyysiset ja emotionaaliset oireet eivät ole alkuperältään psyykkisiä. Tämä tauti ei ole ”korvien välissä”. Vuonna 1987 fibromyalgia tunnistettiin (USA:ssa ensimmäisenä) fyysiseksi sairaudeksi, joka voi aiheuttaa huomattavaa suorituskyvyn alenemista. (Nykyään FMS luetaan USA:ssa immunologisiin sairaustiloihin. Samoin on pystytty todentamaan tieteellisin menetelmin fibromyalgikon kivuntuntemus ja on myös opittu myöntämään, että vaikea-asteisena ja laajaoireisena esiintyessään FMS on vammauttava).

3. Tähän oireyhtymään voi sairastua yhtä hyvin urheilullinen atleetti kuin laiska sohvaperuna. FMS voi alentaa toimintakykyä niin, että selviytyminen jokapäiväisistä tavallisistakin rutiineista käy vaikeaksi tai ylivoimaiseksi.

Mitä toivoisin Sinun tietävän minusta

1. Minun kipuni – Kivut joita koen eivät ole Sinun kipujasi. Ne eivät aiheudu tulehduksista. Sinun lääkkeittesi ottaminen ei auttaisi minua. Nämä kivut eivät ole lääkittävissä eikä niitä voi ravistaa pois tahdonvoimalla. Kipu ei edes välttämättä pysy samassa paikassa jatkuvasti. Tänään minulla on kipua olkapäässäni, mutta huomenna se saattaa ilmetä jaloissa. Joskus se poistuu hetkeksi. Nykyään katsotaan, että tämä kipu syntyy vääränlaisista signaaleista, jotka kulkevat aivoihini. Niiden taustalla saattaa olla nukkumiseni - minun uneni ei tuota hormonia, jota sinun unesi tuottaa ja jota tarvitaan kaikkialla kehon normaaleissa toiminnoissa. sitä on vaikea käsittää, mutta näin se on.

2. Minun uupumukseni – En ole pelkästään väsynyt. Olen uupunut näännyksiin saakka. Vaikka haluaisin harrastaa liikuntaa ja olla fyysisesti aktiivinen, en ehkä pysty siihen. Älä ota henkilökohtaisesti, kun en neuvojesi mukaan lähde uimaan tai kuntosalille. Ehkä näit minut eilen, kun olin ostoksilla. Saattaa olla, että tänään maksan siitä kovilla kivuilla enkä pystykään lähtemään kanssasi lenkille. Ei siksi, etten tahtoisi – rasitin vain taas lihaksiani yli niiden sietokyvyn.

3. Muistihäiriöni – Ne meistä fibromyalgikoista, joilla on tämä oire kutsuvat sitä fibrosumuksi (fibrofog). Vaikka en juuri nyt löydä nimeäsi, tunnistan toki sinut. Sanat ja tavarat saattavat olla hukassa tai unohdan sen minkä lupasin vain hetki sitten. Muistuta minua, kun olen taas unohtanut, mitä eilen kerroit. En tee tätä tahallani. Muistini ei ole valikoiva eikä unohtelu liity ikääni. Taustalla on kyse unen laadusta. Terve uni tarvitaan myös muistamiseen. On päiviä, jolloin lähimuistini tuntuu olevan täysin tukossa.

4. Kömpelyyteni – Voit ihmetellä, kun jonain päivänä saatan liikkua reippaastikin, mutta seuraavana törmäilen tai liikun vaivalloisesti. Minulla ei ole sellaista lihasten hallintaa kuin sinulla. Yhtä hyvin paikallaan olo kuin lihasten yksipuolinen rasitus pahentaa oireitani. Jos tulet takanani portaissa, koeta olla kärsivällinen. On päiviä, jolloin minun on yritettävä selvitä koko olemisestani askel askeleelta.

5. Herkkyyteni – On asioita, joita en kestä. Fibromyalgikon aistit saattavat yliherkistyä. Voin kokea kirkkaan valon, auringonpaisteen, äänekkään puheen, melun tai hajun sietämättömän tuskallisena. Valo tai kova meteli voi olla minulle aivan toisenlainen kokemus kuin sinulle, se voi laukaista minussa päänsärkykohtauksen tai paniikin.

6. Intoleranssini – Voi olla etten siedä kuumuutta, kylmyyttä tai kosteutta. Jos olen mies, saatan hikoilla rajusti. Jos olen nainen, saatan kokea kuumia aaltoja. Molemmat ovat kiusallisia. Toivon, ettet lisää hämmennystäni huomauttelemalla niistä. Lämpöjärjestelmäni ei toimi normaalisti; palelen rajusti, vaikka yritän pukeutua lämpimästi ja vaikka sinun mielestäsi on lämmintä tai miellyttävän viileää.

7. Masennukseni – Useimmat fibromyalgikot kokevat päiviä, jolloin he mieluummin jäisivät vuoteeseen tai kuolisivat pois. Jatkuva sietämätön kipuilu aiheuttaa vakavaa stressiä. Monen fibromyalgikon oireisiin liittyy depressio. Olet ehkä itsekin kokenut kipuja, mutta et minun kipujani etkä toivottomuuttani. Saattaa olla, että jonakin hetkenä myötätuntosi auttaa minua kestämään eteenpäin. Ärsyyntyminen avuttomuudestani vie päinvastaiseen suuntaan.

8. Stressini – Minun järjestelmäni ei kykene hallitsemaan stressiä, niin kuin sinun. Jos joudun luopumaan työstäni, ryhtymään osa-aikaiseksi tai käyttämään apua kodinhoidossa, se ei johdu saamattomuudesta tai laiskuudesta. Jokapäiväinen kiire ja stressi pahentaa oireitani ja voi viedä toimintakykyni kokonaan.

9. Painoni – Saatan olla lihava tai laiha. Kumpaa vain, sen ei tarvitse olla oma valintani. Ruuansulatukseen liittyvät vaikeudet ovat osa sairauttani. En tiedä miten hoitaa niitä.

10. Hoidot ja terapiat, joita tarvitsen – Saattaa olla, että kuulun niihin, jotka voivat käydä hierojalla / aromaterapiassa / lymfassa tai muussa hoidossa. Kadehtiminen on turhaa: parhaassakin tapauksessa hieronta on minulle hyvin tuskallista, vaikka sitkeästi kävisin siinä kerran viikossa. Ilman sitä tilanne voisi olla vieläkin huonompi. Hoito saattaa kuitenkin auttaa minua, vaikka ehkä vain tilapäisesti. oli myös aika, jolloin yritin kaikkea.

Hyvät hetkeni – Voi olla, että näet minut reippaana ja hymyilevänä. Kunpa voisinkin olla sellainen aina! En voi parantua, mutta joku päivä voi olla muita helpompi. Joskus voi kulua jopa viikko, joillakin jopa kuukausi, jolloin oireet ovat miedompia. Itse asiassa toive näistä hetkistä auttaa minua jaksamaan.

Kaikki kirjeessä kuvatut asiat ei mene kohdallani näin, mutta kirje onkin tarkoitettu nimenomaan hyväksi yleiskuvaukseksi. Lisää jämäkkää faktatietoa löytyy esimerkiksi Reumaliiton reuma-aapisesta. Toki kommentteihin voi jättää kysymyksiä, yritän vastailla parhaani mukaan. Ja tosiaan tässä lähitulevaisuudessa postausta fibron ja tämän elämäntaparempan yhteiselosta. :)

Onko fibro sinulle jollain tapaa tuttu, tai löytyykö lukijoista muita tästä kärsiviä?